di Teresa Denurra
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Sono passati diversi giorni dall’approvazione della legge sul fine vita in Toscana – sul sito leggi qui -; ci ho pensato su parecchio, non trovavo parole. Nel frattempo ho sentito pareri e testimonianze sull’argomento e mi ha colpito in particolare l’intervento di Michele Brambilla, citato da Luigi Manconi; ho sentito Brambilla una mattina su Rai Radio3, mi pare a “Tutta la città ne parla”. Diceva che il coinvolgimento personale rovescia il tavolo [“la convinzione, a quanto pare, è un lusso che si può permettere chi non è coinvolto” [Citazione dal film A beautiful mind – (1)]
Non ho mai avuto dubbi sul fatto che una società civile debba avere riferimenti normativi precisi che diano la possibilità alla persona di dire basta quando un percorso di vita non è più tollerabile. Poi viene la difficoltà che inceppa i pensieri e provo a spiegarla.
La mia vita, anche se bella e piena, è stata ed è attraversata dalla condizione di demenza di alcune persone molto care; un esempio su tutti, mia madre che è morta a centouno anni con gli ultimi dieci in una condizione in cui, progressivamente e inesorabilmente, ha perso, nell’ordine, la capacità di riconoscere la propria casa, di scrivere, di leggere, di provvedere correttamente e consapevolmente all’igiene personale, di parlare, di riconoscere le figlie e di avere con loro un dialogo affettivo, di camminare autonomamente proprio perché aveva disimparato il meccanismo, di controllare gli sfinteri e anche altro che forse ora mi sfugge, ma il quadro è abbastanza chiaro.
Quando era già molto anziana, ma ancora lucida, parlando della morte e citando qualcuno che non ricordo, diceva che non le importava il quando, ma il come. Il come che ha attraversato sarebbe stato, se avesse avuto la possibilità di riflettere, per lei inaccettabile: la gente, per alleggerire i pensieri mi diceva: “Guarda che non si rende conto più di nulla”, ma di questo non sono mai stata sicura, pensando a certi sguardi o al tentativo di comunicare, producendo solo frasi smozzicate e poi più niente.
Qualche mese fa ho redatto le mie Disposizioni Anticipate di Trattamento – DAT – (2), con l’aiuto dell’Associazione Coscioni e del mio notaio di fiducia: in condizioni di particolare gravità accetto solo le cure palliative e la sedazione profonda, ma so che non è possibile mettere nero su bianco la volontà di porre fine alla vita e, arrivo al punto, non lo sarà neanche in presenza di una legge specifica se dovessi arrivare a una situazione come quella che ho descritto per mia madre; scegliere di chiudere con la vita presuppone, al momento della decisione, una condizione mentale di lucidità e consapevolezza che nella demenza è inesistente.
La persona entra in una gabbia e lì rimane, spesso anni, sospesa in una vita che non è più vita perché è un contenitore da cui la malattia ha tolto a poco a poco tutto. Un contenitore che, in alcuni casi, le persone che circondano chi è demente cercano di riempire, ma come? Usando il cuore e la testa mettono nel contenitore musica, immagini, poesie, frasi, segmenti di passato. Con mia madre è stato fatto e mi pare che più che per lei abbia avuto un senso-che allentava lo smarrimento- per noi che assistevamo a questo marasma della sua mente.
Però una volta ha risposto agli stimoli: Don Carlos di Verdi, romanza del basso “Ella giammai m’amò”. Dopo mesi e mesi di silenzio totale, a occhi chiusi l’ha cantata tutta. La musica è riuscita, almeno per pochi minuti, a riportarla nella sua vita precedente che di musica era strapiena. Poi di nuovo soltanto silenzio.
Immagine di copertina (scelta dalla redazione). Traduzione.
“L’antica fede degli amanti e dei poeti nel potere dell’amore “più forte della morte”, nel “fine della vita ma non dell’amore” è una bugia, inutile e neanche divertente” (Stanisław Herman Lem (1921 – 2006), scrittore e poeta polacco [autore tra l’altro del romanzo di fantascienza Solaris (1961) portato sullo schermo da Andrej Tarkovskij (1972)]
Note
(1) – A beautiful mind – un film del 2001 diretto da Ron Howard, dedicato alla vita del matematico e premio Nobel John Forbes Nash jr., con Russel Crowe
(2) – D.A.T. Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, denominate comunemente “testamento biologico” o “biotestamento”, sono regolamentate dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018 [ https://www.salute.gov.it/portale/dat/ ]
